A Câmara Municipal de Marília foi palco, no dia 28 de agosto, de um momento decisivo para milhares de famílias: a primeira audiência pública voltada exclusivamente ao debate sobre doenças raras. A iniciativa, liderada pelo presidente do Legislativo, vereador Danilo da Saúde (PSDB), reuniu autoridades da saúde, representantes de instituições renomadas, especialistas e familiares de pacientes — todos unidos por uma causa urgente e muitas vezes invisibilizada.
💬 “A Câmara cumpre seu papel ao abrir espaço para esse debate. Precisamos acelerar diagnósticos, garantir tratamentos e capacitar profissionais. Essa é uma luta por dignidade e vida,” afirmou Danilo, destacando que novas propostas legislativas já estão em estudo.
Entre os participantes, o médico Francisco Agostinho Junior, coordenador do projeto Amor de Criança da Unimar, ressaltou o impacto devastador da demora no diagnóstico e o alto custo dos tratamentos. Ele defendeu que Marília se torne referência estadual e nacional no cuidado com doenças raras.
📊 Dados alarmantes apresentados por Wesley Pacheco, presidente do Instituto Amor e Carinho de Campinas, revelam que 75% dos pacientes com doenças raras são crianças e 80% das patologias têm origem genética. Ele reforçou a necessidade de ampliar serviços especializados, investir em capacitação médica e garantir acesso ao tratamento pelo SUS.
A audiência também contou com falas emocionantes de representantes da ABHU, da Unimar, da Famema, da Fema e de associações como a AFAG, além de mães que convivem diariamente com os desafios impostos pelas doenças raras. Foi anunciado, inclusive, a criação de um ambulatório especializado em Marília — um marco para a cidade.
⚖️ O juiz Walmir Idalêncio dos Santos Cruz, da Vara da Fazenda Pública, reforçou o papel constitucional do Estado na garantia do direito à saúde e parabenizou a iniciativa como um avanço concreto rumo a uma sociedade mais inclusiva.
🔔 Essa audiência não foi apenas um debate — foi um grito coletivo por justiça, visibilidade e ação. Marília começa a escrever um novo capítulo na história da saúde pública, onde ninguém será deixado para trás.
