Fernanda Dalsoglio Garcia
A trajetória de uma família, especialmente de uma mãe, desde os primeiros sinais de neurodivergência da criança até o diagnóstico é, para a maioria delas, extremamente árdua.
Não é fácil entender exatamente o que está acontecendo com a criança e, muitas vezes, a mãe caminha sozinha, a passos tímidos e assustados, em busca de uma resposta.
A luta, quase sempre, começa dentro de casa, no seio da família que deveria entregar acolhimento e respeito, prestando todo auxílio nessa busca por respostas, mas que, não raro vira as costas para a mãe, criticando seus medos e sua busca por respostas.
As pedras no caminho são incontáveis: a dificuldade para agendamento de consultas no SUS, a desinformação de muitos profissionais da saúde, a rejeição no ambiente escolar e as crenças de que “cada criança tem seu tempo” são apenas alguns exemplos.
A espera pela resposta passa pela demora excessiva para agendamento de consulta com pediatra, pelas longas filas para obtenção de vaga para avaliação multidisciplinar, a falta de neuropediatra ou psiquiatras infantis para fechamento do diagnóstico.
Neste período, diante da simples suspeita do diagnóstico de autismo, muitas crianças são afastadas da escola ou tem sua permanência condicionada à presença da mãe, em tempo integral, dentro da sala de aula.
Aqui, claramente, já encontramos inúmeras violações de direitos! A demora para marcação de consultas e a exclusão escolar são condutas ilícitas que podem ser corrigidas pela intervenção Judicial.
Para isso, porém, é preciso que tais direitos e as ferramentas de acesso à Justiça sejam de pleno conhecimento!
Após uma longa espera, a família, então, finalmente consegue o diagnóstico, acompanhado de exaustão, dúvidas, medos, incertezas e de uma infinidade de encaminhamentos, que a mãe, quase sempre, ainda não consegue entender.
Alguns laudos chegam sem qualquer orientação sobre o tratamento que a criança precisa e então cabe à família a busca por informações. Outros chegam acompanhados de dezenas de guias, cargas horárias, siglas e aquela orientação para que a família providencie, com muita urgência a intervenção precoce, com atendimento por equipe multidisciplinar e inclusão escolar.
Fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional, Psicóloga, Psicopedagoga, Fisioterapeuta, Equoterapia, Terapia ABA, Integração Sensorial, Intervenção Precoce, Grau de Suporte, Suporte Escolar, AT, PEI, AEE, Cuidador, Professor de Apoio, mediador … são muitas informações, há muito que aprender, é assustador e é sempre urgente.
Não é fácil processar o diagnóstico recém-descoberto e, ao mesmo tempo, providenciar tudo que a criança precisa, conciliando trabalho, casamento, cuidados com a casa e a maternidade.
Em geral, temos uma mãe já exausta e assustada, além de uma família incrédula e um pai que, na maioria das vezes, abandona o barco.
Esses pais precisam de acolhimento, mas também precisam saber que, por mais difícil que o caminho tenha sido até ali, esse é apenas o começo de uma vida de lutas.
“Acolher”, então, vai muito além do abraço, da troca de experiências e da oferta de um espaço de segurança para que a família possa dividir seus medos e expectativas. É fundamental que a realidade da nossa comunidade seja apresentada sem segredos e que a família conheça não apenas seus direitos, mas também os caminhos para os tornar efetivos.
Alguns passos podem ajudar a tornar essa jornada mais fácil.
O primeiro deles é fornecer para os pais todas as informações sobre a necessidade de cada um dos tratamentos e ajudar na implementação de estratégias que possam dar conforto imediato para a família. Neste cenário, ensinar os direitos de preferência e prioridade de atendimento, auxiliar na emissão da CIPTEA e mostrar a importância do uso de sinais de identificação, fornece ferramentas que a família pode utilizar, imediatamente, em sua rotina, evitando, inclusive, crises.
É um passo importante, especialmente se lembrarmos que muitas crianças autistas não possuem a habilidade de esperar em filas e que esta família, recém descoberta atípica, provavelmente já enfrentou sozinha e sem qualquer tipo de orientação, inúmeras crises.
O impacto na vida da criança, muitas vezes, será imediato.
Outro passo é auxiliar os pais a promoverem a inserção desta criança dentro de um processo terapêutico adequado e, assim, garantir melhora no quadro clínico geral, promovendo avanços em seu nerodesenvolvimento.
As famílias precisam saber que a intervenção precoce é fundamental e, portanto, a permanência em longas filas de espera, seja dentro do Sistema Único de Saúde, seja na rede credenciada de planos de saúde, mesmo sendo a realidade, não é algo admissível e não deve ser aceita pacificamente.
Neste contexto, a orientação deverá ser sempre no sentido de informar que o direito à saúde da criança prevalece sobre qualquer burocracia ou entrave administrativo. Planos de saúde, por exemplo, devem fornecer vaga para atendimento pela equipe multidisciplinar no prazo máximo de 10 (dez) dias. Caso este prazo seja desrespeitado, o plano tem a obrigação de custear integralmente o tratamento na rede particular ou mediante reembolso integral.
O SUS, por sua vez, também deve fornecer atendimento rápido e dentro da carga horária indicada pelo médico assistente, sendo plenamente possível promover ação judicial para exigir este direito.
Sem essas informações, não raro a criança permanece, por meses e até anos, em listas de espera por vagas, perdendo tempo precioso para seu neurodesenvolvimento.
Também é essencial promover orientações sobreo Direito à Inclusão Escolar, para que a família conheça todas as ferramentas legais que podem ser colocadas à disposição de sua criança , de modo que o Direito à Educação seja plenamente exercido.
No que tange à Educação, é preciso lembrar que toda criança é capaz de aprender e, portanto, o suporte necessário não é um favor, mas sim um direito que deve respeitar integralmente a individualidade do aluno.
Vale, ainda, destacar, que nenhuma escola poderá negar vaga para a criança autista, em função de sua deficiência e que tal conduta constitui crime.
Além disso, ferramentas como o Plano de Ensino Individualizado (PEI), o acesso ao Acompanhante Terapêutico (assistente pessoal) ao ambiente escolar, o fornecimento de Professor de Apoio ao Ensino Especializado são alguns dos direitos que a criança autista tem e que devem ser garantidos, seja pela escola pública, seja pela particular.
O último passo é o letramento. Ensinar o que é o capacitismo e como identificar as principais formas discriminação é essencial na orientação e acolhimento destas famílias.
Muitas mães já sentem a dor do preconceito, porém, sem saber nomear essa dor. Entender o capacitismo permite que ela entenda o que está sentindo e aprenda a lutar.
A informação sobre os Direitos Fundamentais da Pessoa com Deficiência, nestes casos, é sinônimo de empoderamento e constitui uma poderosa ferramenta para que se possa promover e defesa da criança autista em um mundo cheio de barreiras.
Agradeço ao grupo Família TEA Bauru e ao Portal GPN pela oportunidade de escrever sobre um tema tão importante. Falar sobre a orientação jurídica como ferramenta de empoderamento para famílias de autistas é um convite ao diálogo, à escuta e à construção de pontes mais humanas e inclusivas.
Por fim , convido vocês a seguirem a página do Família Tea Bauru https://www.instagram.com/familiateabauru/ as minhas páginas https://www.instagram.com/fernandadgarciaadvocacia/ e https://www.instagram.com/fernandadgarcia/ e o Grupo Portal de Notícias ( GPN) https://grupoportaldenoticias.com.br/.
