assessoria de imprensa
Projeto da NMO Brasil nasceu durante a pandemia, já realizou 81 edições e ajuda pacientes, familiares e profissionais de saúde a entender melhor a Neuromielite Óptica
O que começou como uma alternativa para aproximar pacientes durante o isolamento provocado pela pandemia de Covid-19 tornou-se um dos principais projetos de educação em saúde da NMO Brasil. Criado em 2020, o conVIVENDO com NMO reúne especialistas em transmissões ao vivo para esclarecer dúvidas, combater a desinformação e levar conhecimento sobre a Neuromielite Óptica (NMO), uma doença autoimune rara que ainda é pouco conhecida pela população.
A iniciativa surgiu quando a associação precisou cancelar o tradicional Encontro Anual de Pacientes, realizado simultaneamente em diversas cidades brasileiras. Em seu lugar, promoveu uma grande maratona de lives, com especialistas falando sobre diferentes aspectos da doença ao longo de um dia inteiro.
A experiência deu tão certo que passou a integrar o calendário permanente da entidade. Desde então, médicos, fisioterapeutas, psicólogos, advogados e outros profissionais participam mensalmente das transmissões para discutir desde diagnóstico e tratamento até qualidade de vida e saúde emocional e direitos.
“O conVIVENDO com NMO nasceu da necessidade de manter nossos pacientes próximos em um momento de distanciamento. Hoje, é um espaço de aprendizado e acolhimento. Nosso maior objetivo continua sendo levar informação de qualidade, porque acreditamos que informação é o melhor remédio. Quando o paciente entende sua doença, ele consegue lidar melhor com ela e participar mais ativamente do próprio tratamento”, afirma Daniele Americano, presidente da NMO Brasil.
Informação para quem convive com a doença
Os temas das lives são definidos a partir das principais dúvidas enviadas pelos pacientes, das dificuldades observadas pela equipe da associação e também de campanhas relacionadas à neurologia e às doenças desmielinizantes, como MOGAD, Esclerose Múltipla e saúde mental.
Questões sobre sintomas, sequelas, tratamentos, reabilitação, direitos dos pacientes e aspectos emocionais estão entre os assuntos mais recorrentes. Sugestões do público também ajudam a construir a programação.
Mitos ainda cercam a Neuromielite Óptica
Mesmo com os avanços da medicina, a desinformação continua sendo um dos maiores desafios para quem recebe o diagnóstico de NMO.
Uma das confusões mais frequentes é a associação da doença à Esclerose Múltipla. Muitas pessoas acreditam que uma seja evolução da outra ou que possam ocorrer simultaneamente. Na prática, trata-se de doenças diferentes, com critérios diagnósticos e tratamentos específicos.
As transmissões também ajudam a esclarecer dúvidas sobre sintomas e sequelas que, muitas vezes, passam despercebidos pelos próprios pacientes ou são atribuídos incorretamente à doença.
Projeto já soma 81 lives
Ao longo de sua trajetória, o conVIVENDO com NMO já realizou 81 lives. Segundo a NMO Brasil, o retorno dos participantes demonstra o impacto da iniciativa na rotina de quem convive com a doença.
Os relatos mostram que muitos pacientes passaram a compreender melhor o diagnóstico, reconhecer sintomas, entender as sequelas e encontrar formas mais seguras de lidar com os desafios impostos pela Neuromielite Óptica.
Além da comunidade de pacientes e familiares, as transmissões também são acompanhadas por profissionais de saúde interessados em ampliar seus conhecimentos sobre uma doença considerada rara.
Próxima edição aborda bexiga e intestino neurogênicos
A próxima live do projeto terá como tema “Bexiga e Intestino Neurogênicos podem ser ajustados, vamos aprender?”.
O encontro contará com a participação da fisioterapeuta pélvica Dra. Lilian Lira Lisboa, mestre e doutora pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), especialista em Saúde da Mulher pelo COFFITO, docente do Departamento de Fisioterapia da UFRN e gerente de unidade do Instituto de Ensino e Pesquisa Alberto Santos Dumont (ISD).
A transmissão será realizada no canal da NMO Brasil no YouTube (https://youtube.com/@nmobrasil ) no dia 27 de julho, às 19h27, reforçando a proposta que acompanha o projeto desde sua criação: transformar informação qualificada em uma ferramenta de cuidado, acolhimento e qualidade de vida para quem convive com a Neuromielite Óptica.
