Deputado federal participou de audiência pública em Brasília e reforçou a importância do acesso a tratamentos para pessoas com a Síndrome de Distrofia Muscular de Duchenne
O deputado federal Paulo Soares manifestou apoio às famílias que lutam pelo acesso a tratamentos para a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), durante audiência pública realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília. O encontro reuniu especialistas, representantes de entidades, familiares de pacientes e parlamentares para discutir a situação do medicamento Elevidys, terapia gênica considerada uma das principais esperanças para crianças e adolescentes diagnosticados com a doença.
A mobilização ganhou força com a participação de famílias de diversas regiões do país, entre elas a dos irmãos Artur e Raul, de Bauru, que convivem com a DMD. Os pais dos meninos estiveram na capital federal para relatar os desafios enfrentados por quem acompanha diariamente a progressão de uma doença rara, degenerativa e sem cura.
Durante a audiência, Paulo Soares destacou a importância de ampliar o diálogo entre autoridades, comunidade científica e famílias afetadas, buscando alternativas que possam oferecer perspectivas de tratamento aos pacientes. O parlamentar também ressaltou a necessidade de dar visibilidade às doenças raras e às dificuldades enfrentadas por quem depende de avanços terapêuticos para garantir mais qualidade de vida.
O debate ocorre em meio às discussões sobre o futuro do Elevidys no Brasil. O medicamento recebeu registro excepcional em 2024, mas teve sua comercialização e utilização suspensas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em julho de 2025, após relatos internacionais de eventos adversos graves. Desde então, famílias acompanham com expectativa as análises que poderão definir os próximos passos relacionados à terapia.
A Distrofia Muscular de Duchenne provoca a degeneração progressiva dos músculos, comprometendo funções essenciais do organismo ao longo do tempo. Por isso, cada avanço científico é acompanhado de perto por pacientes e familiares que enfrentam uma verdadeira corrida contra o tempo em busca de novas possibilidades de tratamento.
Ao apoiar a discussão em Brasília, Paulo Soares reforça seu compromisso com causas ligadas à saúde e à defesa de pacientes que convivem com doenças raras, contribuindo para que o tema permaneça em evidência e receba a atenção necessária das autoridades responsáveis.
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Rodrigo Carvalho
